Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), myalgische encephalomyelitis (ME), chronic fatigue syndrome, ME/CFS

Samenvatting

• Klachtenbeschrijving: Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), ook bekend als Myalgische Encefalomyelitis (ME), is een langdurige aandoening waarbij ernstige vermoeidheid centraal staat die niet wezenlijk verbetert met rust.
• Ontstaanswijze: De oorzaak is onbekend; mogelijke triggers zijn ziekte, trauma, stress, hormonale veranderingen, auto-immuunreacties, genetische factoren of allergieën.
• Symptomen: Ernstige vermoeidheid, cognitieve problemen, slaapstoornissen, pijnklachten, sensorische overgevoeligheid, orthostatische intolerantie, spijsverteringsklachten, en meer.
• Diagnose: Klinisch beeld (o.a. aanhoudende vermoeidheid > 6 maanden, post-exertionele malaise, niet-verkwikkende slaap, en cognitieve of orthostatische klachten).
• (Zelf)behandeling en herstel: Symptomatische aanpak: CGT/zelfmanagement, zorgvuldig gedoseerde activiteit, leefstijl en multidisciplinaire begeleiding.

Aanhoudende pijn of klachten?

Bewezen effectief programma om structureel chronische (pijn)klachten te verhelpen. 1750+ gingen je voor • 30 dagen niet goed, geld terug • Proefversie €1,50 Aanvullend op reguliere zorg wanneer een medische oorzaak onwaarschijnlijk is. Vervangt geen persoonlijk medisch advies.

Naar BreinMedicijn

Beschrijving klachten

Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS/ME) is een chronische aandoening met ernstige, aanhoudende vermoeidheid die dagelijkse activiteiten belemmert. Kenmerkend is post-exertionele malaise (PEM): klachten verergeren na lichamelijke of mentale inspanning, vaak met vertraging van uren tot dagen. Veel mensen ervaren daarnaast “brain fog” (concentratie-/geheugenproblemen), niet-verkwikkende slaap en overgevoeligheid voor prikkels (licht, geluid, aanraking). Standaardonderzoek toont meestal geen duidelijke afwijkingen; dat maakt herkenning lastig en trajecten vaak lang. De ernst wisselt per persoon en in de tijd, met periodes van relatieve stabiliteit en terugval.

Ontstaanswijze

• Geen eenduidige oorzaak: CVS/ME kent geen enkele “test” of één duidelijke verklaring.
• Mogelijke triggers: (virale) infecties, grote fysieke/mentale stress of trauma’s, en hormonale veranderingen.
• Disregulatie van systemen: aanwijzingen voor betrokkenheid van het immuunsysteem en het autonome zenuwstelsel (o.a. problemen met inspannings- en prikkelverwerking).
• Geen weefselschade vereist: ernstige klachten kunnen bestaan zonder structurele schade; dat betekent níet dat klachten “tussen de oren” zitten.

Symptomen

• Ernstige, langdurige vermoeidheid (> 6 maanden) die niet herstelt met rust
• Post-exertionele malaise (PEM): verergering na inspanning (soms pas na 24–48 uur)
• Niet-verkwikkende slaap, doorslaapproblemen of gefragmenteerde slaap
• Cognitieve klachten: concentratie, geheugen, traag denken (“brain fog”)
• Orthostatische intolerantie: toename van klachten bij staan, afname bij liggen
• Pijn (spieren, gewrichten), hoofdpijn
• Sensorische overgevoeligheid voor licht/geluid/aanraking
• Gastro-intestinale klachten (o.a. opgeblazen gevoel, wisselende ontlasting)
• Wisselend beloop met terugvallen en betere dagen

Diagnose

De diagnose is klinisch en berust op herkenning van kernsymptomen (waaronder PEM) en het uitsluiten van andere oorzaken zoals bloedarmoede, schildklierstoornissen, slaapapneu of stemmingsstoornissen. Een symptoom- en activiteitendagboek (wat deed je, wanneer namen klachten toe/af?) helpt patronen zichtbaar te maken en ondersteunt de beoordeling door je arts. Afhankelijk van je klachtenprofiel kan aanvullend onderzoek worden ingezet om andere aandoeningen uit te sluiten.

(Zelf)behandeling en herstel

• Pacing & energiemanagement: plan activiteiten binnen je huidige belastbaarheid; doseer taken, wissel inspanning af met herstel en voorkom PEM-triggers.
• Slaap & ritme: vaste bed- en opsta-tijden, prikkelarme avondroutine; pak slaaphinder (pijn, onrust, prikkels) gericht aan.
• Bewegen binnen grenzen: kies lichte, goed verdraagbare activiteit (bijv. korte, rustige wandelmomenten). Alleen opbouwen als dit stabiel haalbaar is zónder terugval.
• Prikkelmanagement: reduceer overprikkeling (licht/geluid), structureer de dag, gebruik hulpmiddelen die prikkels dempen of doseren.
• Multidisciplinaire begeleiding: fysiotherapie/ergotherapie (belasting-belastbaarheid), diëtetiek (voldoende energie/eiwitten, klachtenpatronen), en – indien passend – psychologische ondersteuning (coping, grenzen, stress).
• Terugvalplan & evaluatie: spreek concrete stappen af bij verslechtering (tijdelijk terugschalen, rust, evaluatie) en stel doelen periodiek bij.