Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), myalgische encephalomyelitis (ME), chronic fatigue syndrome, ME/CFS

Samenvatting

• Klachtenbeschrijving: Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), ook bekend als Myalgische Encefalomyelitis (ME), is een langdurige aandoening waarbij ernstige vermoeidheid centraal staat. Deze vermoeidheid is niet te wijten aan directe fysieke inspanning en verbetert niet wezenlijk met rust.
• Ontstaanswijze: De oorzaak van CVS is onbekend, maar het kan worden getriggerd door ziekte, trauma, stress, hormonale veranderingen, auto-immuunreacties, genetische factoren, of allergieën.
• Symptomen: Ernstige vermoeidheid, cognitieve problemen, slaapstoornissen, pijnklachten, neurologische en sensorische overgevoeligheid, hart- en vaatproblemen, spijsverteringsstoornissen, orthostatische intolerantie (symptoomverergering bij staan of zitten), immuunsysteemreacties, gevoeligheid voor externe factoren, ademhalingsproblemen, en stemmingswisselingen.
• Diagnose: Gebaseerd op symptomen, zoals aanhoudende vermoeidheid, inspanningsintolerantie, slechte slaap, of cognitieve problemen.
• (Zelf)behandeling en herstel: Behandeling omvat cognitieve gedragstherapie, lichaamsbeweging, voeding, en zelfzorgstrategieën. Productaanbevelingen en zelfzorgtips kunnen ondersteunend zijn.

Beschrijving van de aandoening

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) of myalgische encephalomyelitis (ME), is een chronische aandoening die aanzienlijke invloed kan hebben op zowel de fysieke als mentale capaciteiten van patiënten. Kenmerkend voor CVS is de aanhoudende, ernstige vermoeidheid die het dagelijks functioneren beïnvloedt. De exacte oorzaak van CVS is nog onbekend en er is momenteel geen genezing mogelijk. De behandeling richt zich daarom op het beheersen van symptomen en het aanleren van strategieën om met de aandoening om te gaan. In Nederland zijn er ongeveer 80.000 mensen met CVS, met jaarlijks circa 5.000 nieuwe gevallen. Hoewel CVS op elke leeftijd kan voorkomen, wordt het vaakst vastgesteld bij jongeren tussen 12 en 18 jaar.

De discussie over CVS en ME: Wat is het verschil?

Er is veel discussie en onzekerheid onder artsen en onderzoekers over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) en Myalgische Encefalomyelitis (ME). CVS staat bekend om de aanhoudende, ernstige vermoeidheid die patiënten ervaren, terwijl ME meer gericht is op neurologische symptomen en een verergering van klachten na inspanning, ook wel post-exertionele malaise genoemd. Hoewel ze vaak door elkaar gebruikt worden, is het nog steeds een vraag voor veel medische professionals of ME gewoon een vorm van CVS is, of dat het echt een aparte ziekte is. Deze onduidelijkheid over hoe we CVS en ME precies moeten zien en benoemen, toont aan hoe ingewikkeld deze aandoeningen zijn en benadrukt het belang van meer onderzoek voor betere behandelingen en zorg.

Ontstaanswijze

• Geen eenduidige oorzaak: Er is nog geen specifieke lichamelijke of psychische oorzaak vastgesteld voor CVS.
• Mogelijk getriggerd door ziekte of gebeurtenis: Vaak worden de klachten geassocieerd met:
  • Infecties of virale ziektes, zoals griep, de ziekte van Lyme, of Pfeiffer.
  • Fysieke trauma's of medische ingrepen, inclusief operaties en behandelingen zoals chemotherapie.
  • Psychologische stressoren, waaronder ingrijpende levensgebeurtenissen of chronische stress.
  • Hormonale veranderingen, zoals die optreden na een bevalling of tijdens de menopauze.
  • Auto-immuunreacties of allergieën, waarbij het immuunsysteem abnormaal reageert.
  • Genetische factoren, die kunnen bijdragen aan de gevoeligheid voor het ontwikkelen van CVS.

Symptomen

• Ernstige, langdurige vermoeidheid: Aanhoudende uitputting langer dan 6 maanden, niet verbeterd door rust.
• Cognitieve problemen: Concentratieproblemen, geheugenstoornissen, moeite met denken, begrijpen, en woordvindingsproblemen.
• Slaapstoornissen: Gevoel van nooit uitgerust wakker worden, slaap die niet verkwikkend is.
• Pijnklachten: Wijdverspreide pijn in spieren en gewrichten, vaak gepaard gaand met hoofdpijn.
• Neurologische en sensorische overgevoeligheid: Overgevoelig voor licht, geluid en aanraking, naast andere neurologische symptomen zoals duizeligheid en misselijkheid.
• Hart- en vaatproblemen: Onregelmatige hartslag en hartkloppingen.
• Spijsverteringsstoornissen: Buikpijn, darmklachten, en voedselintoleranties.
• Orthostatische intolerantie: Verergering van symptomen bij staan of zitten, verbetering bij liggen.
• Immuunsysteemreacties: Gevoeligheid van lymfeklieren, neiging tot verhoging of koorts, en algemene malaise (gevoel van algeheel ongemak, vermoeidheid en je niet lekker voelen).
• Verhoogde gevoeligheid voor externe factoren: Reacties op specifieke voedingsmiddelen, geuren, medicijnen, en milieu-invloeden.
• Ademhalingsproblemen: Kortademigheid en onregelmatige ademhaling.
• Autonome disfunctie: Willekeurig zweten en andere symptomen van autonome zenuwstelsel ontregeling.
• Stemmingswisselingen: Emotionele labiliteit en veranderingen in stemming, vaak gerelateerd aan de ernst van andere symptomen.

Het wisselvallige verloop van CVS

Het beloop van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) is complex en onvoorspelbaar, met een gebrek aan goed onderbouwde inzichten over het ontstaan. Patiënten ervaren wisselende intensiteit van symptomen, waarbij goede dagen afgewisseld kunnen worden met slechtere. Normaal niet-belastende fysieke of mentale inspanningen kunnen bij mensen met CVS leiden tot een verergering van klachten. Hoewel de reactie op inspanning aanvankelijk mild kan lijken, volgt vaak een heftige verslechtering. Sommige patiënten worden door de ernst van hun aandoening (gedeeltelijk) huis- of bedgebonden. Zelfs in stabiele fasen kunnen terugvallen optreden, uitgelokt door factoren als ziekte, zwangerschap of stressvolle gebeurtenissen. In de meest extreme gevallen zijn patiënten volledig bedlegerig, waarbij rusten in een prikkelarme omgeving noodzakelijk is. Helaas is de aandacht voor deze ernstig getroffen groep nog steeds beperkt.

Diagnose

Bij het diagnosticeren van Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) wordt niet gebruikgemaakt van een specifieke test; de diagnose steunt vooral op symptoomherkenning en -evaluatie. Centraal staat aanhoudende, ernstige vermoeidheid die nieuw is, langer dan zes maanden duurt, en niet verbetert met rust. Andere kernsymptomen omvatten inspanningsintolerantie of post-exertionele malaise (verslechtering na inspanning), en slaap die niet verkwikkend is. Daarnaast is het noodzakelijk dat patiënten last hebben van óf cognitieve problemen (zoals concentratiestoornissen) óf orthostatische intolerantie, waarbij symptomen verergeren bij staan en verbeteren bij zitten of liggen. De diagnose wordt bevestigd na evaluatie door een internist, die de frequentie en ernst van de symptomen beoordeelt. De diagnose is minder zeker als symptomen niet consistent en slechts matig intens zijn.

Erkenning van chronisch vermoeidheidssyndroom

Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS/ME) werd in 1992 door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een ziekte, maar desondanks ervaren veel patiënten nog steeds een gebrek aan begrip en erkenning van hun aandoening. De beperkingen die CVS/ME met zich meebrengt, worden niet altijd volledig erkend in de beoordeling van aanspraken op inkomensvergoedingen en zorgvoorzieningen. Recentelijk is er meer aandacht voor CVS/ME en wordt het steeds vaker door deskundigen gezien als een fysieke ziekte, in tegenstelling tot eerdere opvattingen waarbij het vaak als een psychische aandoening werd beschouwd. Hoewel CVS/ME geen psychische ziekte is, leidt het vaak tot een verminderde kwaliteit van leven voor degenen die ermee leven.

(Zelf)behandeling en herstel

• Cognitieve gedragstherapie (CGT): Gericht op het ontwikkelen van strategieën om beter om te gaan met de symptomen van CVS en het verbeteren van de levenskwaliteit.
• Graded exercise therapy (GET): Graded Exercise Therapy (GET) is een benadering waarbij lichamelijke activiteit geleidelijk wordt opgevoerd, altijd rekening houdend met jouw persoonlijke tolerantieniveaus. Voor deze therapie is het aan te raden een fysiotherapeut te raadplegen die gespecialiseerd is in GET. Je kunt een geschikte zorgprofessional vinden via onze BehandelaarWijzer. Wil je liever zelfstandig aan de slag, dan bieden wij een op maat gemaakt trainingsschema aan, specifiek ontworpen om jou op een verantwoorde manier te ondersteunen in je herstelproces.
• Optimaliseer je thuisworkout: Voor effectieve thuisworkouts bevelen we aan:
  • Hometrainer
  • Loopband
  • Oefenmat
  • Oefenbal 
  • Weerstandsbanden
  • Halterbank
  • Verstelbare dumbbellset
• Multidisciplinaire aanpak: Een effectieve behandeling van Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) vereist een multidisciplinaire aanpak. Dit houdt in dat samenwerking met diverse specialisten, waaronder ergotherapeuten en fysiotherapeuten, zorgt voor een holistische behandeling. Gespecialiseerd voedingsadvies van een diëtist speelt een cruciale rol in het optimaliseren van energieniveaus en algehele gezondheid. Energiemanagement is een belangrijk aspect, waarbij patiënten leren hun energie gedurende de dag te verdelen en te doseren om overbelasting te voorkomen. Stressmanagement is een ander essentieel onderdeel van de behandeling, met technieken zoals mindfulness, meditatie of zachte yoga om stress te verminderen en slaapkwaliteit te verbeteren.
• Voeding- en leefstijltips: In het omgaan met CVS is een gebalanceerd dieet van groot belang, samen met voldoende slaap, aangepaste lichaamsbeweging en effectief stressmanagement. Een voedzaam dieet ondersteunt zowel de fysieke als de mentale gezondheid, terwijl een goede nachtrust cruciaal is voor mentale weerbaarheid. Lichte activiteiten zoals wandelen of aangepaste yoga kunnen de stemming verbeteren en stress verminderen, altijd rekening houdend met persoonlijke energielimieten. Het toepassen van stressbeheersingstechnieken zoals mindfulness of ontspanningsoefeningen is eveneens belangrijk. Sociale ondersteuning speelt een cruciale rol: het delen van ervaringen en het ontvangen van emotionele steun van vrienden, familie of steungroepen kan enorm helpen. Klik [hier] voor meer informatie over het belang van leefstijlfactoren en ontdek aanvullende kennis en toepassingen in onze e-learning.
• Zelfzorgstrategieën: Bij het beheersen van Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) is het belangrijk om tijd te reserveren voor ontspannende en vreugdevolle activiteiten die weinig energie kosten, zoals lezen, tuinieren of lichte creatieve hobby's. Dagboekschrijven kan een nuttig hulpmiddel zijn voor zelfreflectie en emotionele verwerking, wat bijdraagt aan mentale helderheid. Voor het beheren van je tijd en energie zijn planners of apps een waardevol middel. Daarnaast kunnen meditatie- en ontspanningsapps zoals MeditationMoments helpen bij het vinden van innerlijke rust en het verbeteren van slaappatronen. Deze zelfzorgactiviteiten zijn essentieel om een evenwichtige leefstijl te handhaven, wat cruciaal is voor het welzijn en de stressbeheersing van mensen met CVS.
• Periodieke Beoordeling: Regelmatig overleg met gezondheidszorgprofessionals om de effectiviteit van de behandeling en zelfzorgstrategieën te evalueren en indien nodig aan te passen.