Beschrijving van de aandoening

Epilepsie, vroeger ook wel vallende ziekte genoemd, is een neurologische aandoening waarbij iemand herhaald aanvallen kan krijgen. Een epileptische aanval ontstaat door een tijdelijke verstoring van elektrische activiteit in de hersenen.

Niet elke aanval ziet er hetzelfde uit. Sommige mensen krijgen een grote aanval met bewustzijnsverlies, vallen, verstijven en schokken. Anderen hebben korte momenten van afwezigheid, vreemde gevoelens, tintelingen, automatische bewegingen, verwardheid, spraakproblemen of een aura.

Een aanval kan beginnen in één deel van de hersenen. Dit heet een focale aanval. Een aanval kan ook vanaf het begin beide hersenhelften betrekken. Dit heet een gegeneraliseerde aanval. De klachten hangen af van de plek in de hersenen, de duur van de aanval en of het bewustzijn betrokken is.

Veel aanvallen stoppen vanzelf binnen enkele minuten. Toch kan epilepsie gevaarlijk zijn door vallen, verkeer, water, hoogte, machines, status epilepticus of letsel tijdens een aanval. Daarom zijn een goede diagnose, behandelplan en duidelijke afspraken met naasten belangrijk.

Uitleg afbeelding: De afbeelding laat epilepsie zien als aandoening waarbij tijdelijke elektrische ontregeling in de hersenen kan leiden tot aanvallen. De verschijnselen verschillen per persoon en per aanvalstype.

Wanneer bel je 112 bij een epileptische aanval?

Veel epileptische aanvallen stoppen vanzelf. Toch zijn er situaties waarin direct spoedhulp nodig is.

• Bel 112 bij een eerste aanval: Zeker wanneer niet bekend is dat iemand epilepsie heeft.
• Bel 112 als de aanval langer dan 5 minuten duurt.
• Bel 112 bij meerdere aanvallen achter elkaar: Vooral als iemand tussendoor niet goed wakker wordt.
• Bel 112 als iemand na de aanval niet goed wakker wordt.
• Bel 112 bij ernstig letsel, hoofdtrauma, bloeding of vermoeden van botbreuk.
• Bel 112 bij aanval in water, zwangerschap, diabetes, ernstige benauwdheid of blauw verkleuren.
• Bel 112 als de aanval anders verloopt dan normaal of als je twijfelt.

Bij iemand die bekend is met epilepsie, een kortdurende bekende aanval heeft en goed herstelt volgens het eigen aanvalsprotocol, is 112 niet altijd nodig. Volg dan het persoonlijke protocol.

Eerste hulp bij een epileptische aanval

Blijf rustig, voorkom gevaar en let op de tijd.

• Noteer de starttijd: Dit is belangrijk bij aanvallen die langer duren.
• Bescherm tegen letsel: Haal scherpe of harde voorwerpen weg.
• Leg iets zachts onder het hoofd: Bijvoorbeeld jas of kussen.
• Houd iemand niet tegen: Probeer schokken niet te stoppen en houd armen of benen niet vast.
• Stop niets in de mond: Geen vingers, lepel, doek of drinken tijdens de aanval.
• Maak strakke kleding los: Bijvoorbeeld kraag of sjaal.
• Leg iemand na de aanval in stabiele zijligging: Vooral bij sufheid of speeksel/slijm.
• Blijf erbij tot herstel: Iemand kan na afloop verward, moe of emotioneel zijn.
• Gebruik noodmedicatie alleen volgens persoonlijk protocol: Bijvoorbeeld midazolam of diazepam als dit is voorgeschreven en uitgelegd.

Epilepsie, flauwvallen of PNEA?

Niet elke aanval of wegraking is epilepsie. De oorzaak kan verschillend zijn en vraagt soms andere behandeling.

• Epileptische aanval: Ontstaat door tijdelijke elektrische ontregeling in de hersenen.
• Flauwvallen: Ontstaat meestal door tijdelijke daling van bloedtoevoer naar de hersenen, vaak met bleekheid, zweten of misselijkheid vooraf.
• PNEA: Psychogene niet-epileptische aanvallen lijken op epilepsie, maar ontstaan niet door epileptiforme hersenactiviteit.
• Hypoglykemie: Te lage bloedsuiker bij diabetes kan verwardheid, schokken of bewustzijnsverlies geven.
• Hartritmestoornis: Kan plots wegraken, vallen of duizeligheid veroorzaken.
• Koortsstuip: Aanval bij jonge kinderen tijdens koorts, zonder dat er direct sprake hoeft te zijn van epilepsie.

Een video van de aanval, veilig gemaakt zonder hulp te vertragen, kan arts of neuroloog helpen bij de beoordeling.

Status epilepticus en SUDEP

Status epilepticus betekent dat een epileptische aanval te lang duurt of dat aanvallen elkaar opvolgen zonder herstel van bewustzijn. Bij een aanval langer dan 5 minuten is snel handelen belangrijk.

SUDEP staat voor sudden unexpected death in epilepsy: plots en onverwacht overlijden bij iemand met epilepsie zonder duidelijke andere oorzaak. De kans is klein, maar het risico is hoger bij ongecontroleerde tonisch-clonische aanvallen, nachtelijke aanvallen en het niet innemen van voorgeschreven medicatie.

• Neem medicatie zoals voorgeschreven.
• Bespreek nachtelijke aanvallen met je neuroloog.
• Zorg voor een duidelijk aanvalsprotocol.
• Bespreek noodmedicatie wanneer aanvallen lang duren.
• Gebruik hulpmiddelen alleen als aanvulling, niet als vervanging van toezicht of behandeling.

Ontstaanswijze

Epilepsie kan verschillende oorzaken hebben. Soms wordt een duidelijke oorzaak gevonden, maar vaak blijft de oorzaak onbekend.

• Genetische aanleg: Sommige vormen van epilepsie hebben een erfelijke of genetische component.
• Hersenletsel: Een ongeval, val, klap op het hoofd of zuurstoftekort kan epilepsie veroorzaken.
• Beroerte: Een beroerte of littekenweefsel na vaatschade kan aanvallen uitlokken.
• Hersentumor of littekenweefsel: Structurele afwijkingen kunnen epileptische activiteit veroorzaken.
• Herseninfectie: Ontsteking of infectie van hersenen of hersenvliezen kan het risico verhogen.
• Ontwikkelingsstoornis: Epilepsie komt vaker voor bij sommige ontwikkelingsstoornissen of verstandelijke beperkingen.
• Epilepsiesyndromen: Bijvoorbeeld Dravet-syndroom, absence-epilepsie of andere kinderneurologische syndromen.
• Metabole of genetische aandoeningen: Stoornissen in stofwisseling of genen kunnen epilepsie veroorzaken.
• Leeftijd: Epilepsie kan op elke leeftijd ontstaan, met pieken bij kinderen en ouderen.
• Onbekende oorzaak: Bij veel mensen wordt geen duidelijke oorzaak gevonden, ondanks onderzoek.
• Uitlokkende factoren: Slaaptekort, alcohol, drugs, stress, koorts, ziekte, hormonen, flitslicht of gemiste medicatie kunnen bij sommige mensen aanvallen uitlokken.

Symptomen

Epileptische aanvallen kunnen heel verschillend verlopen. De klachten hangen af van het aanvalstype en het betrokken hersengebied.

• Staren of afwezigheid: Kort niet reageren, soms met kleine oog- of mondbewegingen.
• Aura: Vreemde geur, smaak, gevoel, angst, déjà vu, tintelingen of visuele verandering voorafgaand aan een aanval.
• Bewustzijnsverandering: Minder goed reageren, verward zijn of bewustzijn verliezen.
• Verstijven: Spieren spannen plots aan, soms met vallen.
• Schokken: Ritmische schokken van armen, benen, gezicht of hele lichaam.
• Verslapping: Plots kracht verliezen of neervallen.
• Automatismen: Smakken, friemelen, plukken, rondlopen of herhaalde bewegingen zonder goed bewustzijn.
• Spraakproblemen: Niet kunnen praten, woorden niet vinden of wartaal spreken.
• Oogbewegingen: Wegdraaien van ogen of hoofd, knipperen of starende blik.
• Veranderingen in ademhaling: Onregelmatige ademhaling, snurken of blauw verkleuren kan voorkomen bij grotere aanvallen.
• Incontinentie: Verlies van urine of ontlasting kan tijdens een aanval optreden.
• Tong- of wangbeet: Vooral bij tonisch-clonische aanvallen.
• Nabezwaren: Vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn, verwardheid, emotionele reactie of geheugenverlies na de aanval.

Diagnose

De diagnose epilepsie wordt gesteld door een arts of neuroloog. Eén aanval betekent niet automatisch dat iemand epilepsie heeft. Het gaat om het totaalbeeld: aanvalsbeschrijving, herhaling, omstandigheden, risico’s en onderzoeksuitslagen.

Belangrijk is een nauwkeurige beschrijving van de aanval: wat gebeurde er vooraf, hoe begon het, was er bewustzijnsverlies, waren er schokken, hoe lang duurde het, was er tongbeet of urineverlies en hoe was het herstel? Informatie van getuigen is vaak erg waardevol.

Onderzoek kan bestaan uit lichamelijk en neurologisch onderzoek, bloedonderzoek, een EEG om elektrische hersenactiviteit te meten en soms beeldvorming zoals MRI of CT om structurele oorzaken uit te sluiten.

Soms is langdurige EEG-registratie, slaap-EEG of video-EEG nodig om onderscheid te maken tussen epilepsie, PNEA, flauwvallen, slaapstoornissen of andere oorzaken.

Aandoeningen die erop kunnen lijken

Epilepsie kan lijken op flauwvallen, hartritmestoornissen, paniekaanval, PNEA, slaapstoornis, migraine, koortsstuip, bewegingsstoornis, intoxicatie, alcohol- of drugseffect, medicatiebijwerking, hypoglykemie bij diabetes, hersenschudding, infectie, beroerte of hersentumor.

(Zelf)behandeling en herstel

De behandeling van epilepsie is persoonlijk en hangt af van het aanvalstype, de oorzaak, leeftijd, risico’s, medicatie, beroep, rijgeschiktheid, zwangerschap of kinderwens en dagelijkse veiligheid.

• Medicatie: Anti-epileptische medicatie is vaak de basis. Neem medicatie consequent in en verander nooit zonder overleg met arts of neuroloog.
• Aanvalsprotocol: Leg vast wat naasten moeten doen tijdens een aanval, wanneer noodmedicatie nodig is en wanneer 112 gebeld moet worden.
• Noodmedicatie: Bij aanvallen die lang duren kan noodmedicatie zoals midazolam of diazepam voorgeschreven worden. Gebruik dit alleen volgens persoonlijk protocol.
• Controle bij neuroloog: Regelmatige controle is belangrijk voor aanvalsvrijheid, bijwerkingen, medicatiespiegel, rijgeschiktheid, werk, sport en leefstijl.
• Chirurgie of zenuwstimulatie: Bij moeilijk behandelbare epilepsie kunnen gespecialiseerde opties zoals epilepsiechirurgie, nervus vagus stimulatie, diepe hersenstimulatie of ketogeen dieet worden overwogen.
• Slaap: Slaaptekort kan aanvallen uitlokken. Een vast slaapritme en voldoende nachtrust zijn belangrijk.
• Alcohol en drugs: Alcohol, drugs en ontwenning kunnen aanvallen uitlokken of medicatie beïnvloeden. Bespreek veilig gebruik met arts.
• Stress en herstel: Stress kan bij sommige mensen een trigger zijn. Ontspanning, structuur, beweging en steun kunnen helpen.
• Bewegen en sport: Bewegen is meestal gezond en mogelijk, maar kies veilige vormen en bespreek risico’s bij zwemmen, hoogte, verkeer, machines of contactsport.
• Veiligheid thuis: Denk aan douchen in plaats van baden, voorzichtigheid met koken, trap, hoogte, machines, vuur, water en alleen sporten.
• Rijbewijs en werk: Epilepsie kan gevolgen hebben voor autorijden, beroep, veiligheid en verzekering. Bespreek dit met neuroloog en officiële instanties.
• Zwangerschap en anticonceptie: Sommige anti-epileptica beïnvloeden zwangerschap, foetus of anticonceptie. Bespreek kinderwens vroeg met neuroloog.
• Psychologische ondersteuning: Angst voor aanvallen, schaamte, somberheid of sociale beperkingen komen voor. Psychologische begeleiding of lotgenotencontact kan helpen.
• Fysiotherapie: Kan helpen bij conditie, balans, valpreventie, bewegen na letsel, spanningsklachten of veilige sportopbouw.
• Trainingsschema op maat: Een trainingsschema op maat kan alleen passend zijn wanneer veiligheid, aanvalstype, medicatie en persoonlijke triggers zijn meegenomen.
• BehandelaarWijzer: Bij epilepsie, valrisico, conditieopbouw, spanningsklachten of veilige beweegbegeleiding kun je via de BehandelaarWijzer zoeken naar een passende fysiotherapeut.